Para muchos, la idea de perder la vista es mucho más que aterradora.
Cuando llegó el momento en que tuve que pensarlo... pensé en perder mi independencia, en la incapacidad de respirar la belleza y en no poder coger un libro, pasar las páginas e inhalar las palabras que siempre han sido una parte sagrada de mi mundo.
Con el paso del tiempo, empecé a ver las cosas de otra manera. Pensé en que la gente nunca envejecería. Ni mis padres, ni mis hijos, ni mis amigos. Siempre tendrían la edad con la que los vi por última vez.
Pensé en la forma en que se desvanecen las imágenes en las viejas Polaroids y eso se convirtió en la imagen de mi vida.
Perder la vista suena bastante horrible, ¿verdad?
No voy a mentir. No es un picnic en el parque, pero tampoco está tan mal; al menos la mayoría de los días.
Esto es lo que te diré. Es la vida y se aprende a lidiar con ella. Las técnicas de adaptación y la tecnología lo han hecho más fácil.
Pérdida de visión: una bendición y una maldición a la vez
Al principio, los días eran un poco borrosos, pero las noches se convirtieron en ceguera casi total. Ahora, cuando viajo por carretera, mi visión periférica se ha vuelto mucho más reducida. Los puntos ciegos son cada vez más grandes y empiezo a nombrarlos como a niños.
Sé que con el tiempo esas manchas probablemente se harán más grandes y mi visión central se distorsionará más hasta que no vea casi nada.
Muchas cosas se han reducido a tomar decisiones. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, hace años, fue una bendición y una maldición.
Prepararme para el futuro me llevó a una encrucijada y me ayudó a tomar algunas decisiones importantes. Algunas fueron inestables, pero la mayoría fueron positivas. Te contaré un pequeño secreto: si reduces tus opciones, te resultará más fácil tomar una decisión y estar contento con ella. Cuando tienes una multitud de opciones es tan fácil enredarse en cosas que realmente no son tan importantes. ¿Realmente importa si mi móvil es rojo, azul, blanco o negro? ¿Si los ojos de Jack son marrones o azules o si su pelo es rubio o negro? Yo sólo veo a la persona en su totalidad.
Cuando se dispone de un puñado de opciones frente a docenas, es más fácil tomar una decisión sin arrepentirse; al fin y al cabo, hay mucho menos que dudar.
Como estudiante de periodismo, sabía que mi carrera se vería afectada negativamente y opté por cambiar de carrera a los veintitantos años y elegí un camino que me permitiera disfrutar un poco de la escritura y un toque de creatividad.
En algún lugar de mi mente, no podía imaginar una vida sin palabras, pero al final me di cuenta de que las palabras seguirán siendo una parte permanente de mi vida y algún día ya no importará si están en braille, escritas o habladas.
Cuando la visión se desvanece
Cuando por fin me di cuenta de que estaba perdiendo la visión, empecé a correr contra el reloj.
Todo en la vida se magnificó y aceleró. Un día te despiertas y el mundo se ve en segmentos: antes y después.
La ventana se volvió mucho más clara porque nunca tuve la ilusión de que habría una próxima vez; porque en el fondo de mi mente siempre supe que tal vez no la habría.
La vida se convirtió en el momento y yo estaba impaciente. Quería vivirlo todo ahora. Los granos del reloj de arena del mañana estaban demasiado lejos.
Cuando pierdes la visión poco a poco todo en tu vida se convierte en un blanco móvil y no puedes dejar de perseguirlo.
He aprendido que en cuanto te adaptas y te sientes cómodo con un cierto nivel de visión haciendo los cambios necesarios para vivir tu vida al máximo, el suelo vuelve a temblar y vives en un reajuste constante.
Durante la mayor parte de mi vida, fue relativamente fácil adaptarme. Me las arreglé para caminar de noche utilizando la memoria y los puntos de referencia. Siempre caminaba detrás de la gente para saber cuándo se acercaban escaleras y otros obstáculos. Me fiaba de los movimientos de los que iban delante de mí y del sonido. No me costó tanto adaptarme a los pequeños cambios de visión.
Cuestiones de visión, personalidad y vida
Llega un momento en que pierdes la visión lo suficiente como para que las sencillas adaptaciones que has hecho ya no sean suficientes y tengas que tomar la decisión de cambiar de vida. En mi caso, ese momento empezó hace unos cuatro años y aún no ha terminado.
El cambio es duro, sobre todo cuando afecta a tantas pequeñas cosas cotidianas. Tuve que hacer una pausa y reflexionar sobre los cambios que tendría que hacer. ¿Podría leer mi correo? ¿Escribir cheques? ¿Firmar los recibos de las tarjetas de crédito? ¿Organizar el dinero? ¿Cómo coordinaría mi ropa? ¿Ir de compras? ¿Cocinar? ¿Limpiar? ¿Podría continuar con mi carrera? ¿Podría seguir contribuyendo a la sociedad? ¿Mi vida seguiría teniendo valor?
Cualquier cambio importante en la vida, ya sea un cambio profesional, un divorcio, la muerte, un ataque al corazón, un derrame cerebral o la pérdida de visión, tiende a provocar cambios indeseados en la personalidad. Creo que me he perdido por un tiempo.
La mayoría diría que suelo tener buen carácter, sentido del humor y una sonrisa. Al principio, cuando mi visión empezó a desvanecerse, también lo hizo mi sonrisa. Mi paciencia se redujo al tamaño de un mosquito y mi autoestima me hizo perseguir moscas de la fruta.
Durante un tiempo fui una persona diferente y no exactamente alguien que me gustara.
Cuando mi visión pasó de ser una molestia a una discapacidad, me encontré en una tierra extranjera con caras conocidas.
¿Te has preguntado alguna vez qué ocurre cuando no puedes verte claramente en el espejo? Esa profunda inseguridad sobre tu aspecto físico se hace aún más profunda hasta que intentas convencerte de que si tú no puedes ver esas finas líneas y las hebras plateadas que resaltan tu mundo, entonces puede que nadie más pueda tampoco.
Cuando empiezas a perder la vista, existen muchos recursos para ayudarte a aprender a adaptarte a tu nueva vida, pero nadie te prepara para lo que piensan y sienten los demás ni para cómo reaccionarán, y nadie te prepara para el estrés mental que acompaña a la pérdida de visión.
El mayor reto de la pérdida de visión
La culpa es, con diferencia, lo más difícil de superar. Existe ese sentimiento vago pero constante de haber defraudado a tanta gente. La vida ha sido un poco más dura para mi hijo porque su madre es diferente. Cuánto se ha perdido por culpa de mi visión. Ya no podía llevarle de un lado para otro. Cuando se quejaba, le recordaba que las propinas no eran tan buenas, pero la culpa me afectaba. A medida que ha ido creciendo, la culpa se ha disipado en algunos aspectos y ha aumentado en otros. Nunca quiero que sienta que tiene que cuidar de mí. Nunca quiero que nadie sienta o piense eso. No soy responsabilidad de nadie.
Perder la vista ha cambiado mi forma de pensar y sentir sobre muchas cosas, especialmente las relaciones, pero eso es una historia para otro día.
La culpa, con diferencia, es la parte más difícil de la pérdida de visión. La logística puede aprenderse. La identidad y la percepción de uno mismo pueden ajustarse. La culpa es mucho más insidiosa y va minando la relación con la familia y los seres queridos.
Perder la vista es duro, pero soportable. Te acostumbras a tu nueva vida y aprendes a hacer las cosas de otra manera.
Perder la visión tiene sus contras, pero también tiene sus cosas buenas. Mi mundo es mucho más hermoso que el de la mayoría. Tengo los pies plantados en dos mundos diferentes y hay mil tonos de gris y también los colores más bellos. La mayoría de la gente sólo llega a verlos... Yo llego a sostenerlos, sentirlos y saborearlos. Son más preciosos que las joyas.
Sólo tienes una vida, así que mejor vivirla. Disfruta de la vista.
Perder la vista es aterrador, y el sentimiento de culpa que lo acompaña, como mencionó este paciente, puede ser abrumador. Adaptarse a una nueva vida de “no ver” conlleva sin duda una presión y unos retos inmensos. Pero por grande que sea la tristeza, debemos afrontar estas dificultades. Echemos un vistazo a algunas historias de éxito y veamos qué inspiración pueden darnos.
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